Epidermólise bolhosa: Entenda o que é essa doença rara do menino Gui

Esta semana um reencontro emocionante comoveu os internautas. Tayane Gandra compartilhou o momento em que reencontra seu filho Gui, após ele acordar de 16 dias em coma. Ele sofre de uma doença rara e estava hospitalizado. Através do seu perfil do TikTok, a jovem mostra o menino que se tornou um símbolo de superação. Diagnosticado com epidermólise bolhosa, Gui enfrenta desafios médicos com muita luta e determinação.

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O que é espidermólise bolhosa

É importante entender que a doença rara é genética e hereditária e provoca a formação de bolhas na pele. De acordo com o médico dermatologista com titulação pela Sociedade Brasileira de Dermatologia e Associação Médica Brasileira, Dr. Gustavo Martins, a doença é uma deficiência no colágeno que causa feridas e traumas.

“Essa não é uma doença contagiosa, ao contrário do que muitos pensam. Ela se manifesta desde o nascimento ou nos primeiros anos de vida e vai acompanhar o paciente para o resto da vida, pois não tem cura”, explica.

Sintomas

• Formação de bolhas ou úlceras nos braços e pernas;
• Surgimento de bolhas na parte interna do corpo;
• Aparecimento de úlceras nas vias aéreas e mucosas do paciente.

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Tratamentos

Os principais tratamentos vão desde a prevenção, para que a pessoa não sofra traumas e por meio de medicamentos imunobiológicos. “Também temos o tratamento das feridas que eventualmente ocorram”, descreve. Apesar de não ter cura, a epidermólise bolhosa é uma doença que pode ser tratada. “Existem os tratamentos que minimizam a dor sentida pela presença das bolhas”, informou o especialista.

O que o paciente deve evitar

Para um maior bem-estar, o paciente deve evitar algumas situações que possam gerar a maior irritabilidade das bolhas e da pele. “Eles devem evitar, caso seja presente uma maior irritabilidade, roupas que apertem a pele, roupas elásticas, roupas apertadas, calçados apertados ou elásticos, tecidos sintéticos, ou seja, tudo que possa causar traumas”, finaliza.

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Conhecia essa doença rara?