Conheça Sara, mulher que não pode se expor aos raios UV por conta de doença rara: “Meu diagnóstico veio quando eu ainda era bebê”

Sara do Nascimento, de 23 anos, convive com o xeroderma pigmentoso, uma doença genética rara diagnosticada quando tinha apenas 11 meses. A condição limita atividades simples, como sair de casa durante o dia, e já exigiu que ela passasse por 23 cirurgias. “Minha mãe percebeu que algo estava errado quando eu ainda era bebê. Meus olhos lacrimejavam muito, e minha pele tinha manchas esbranquiçadas. Após consultas com pediatra, oftalmologista e exames, veio o diagnóstico”, relatou

“Minha pele não consegue se regenerar dos danos causados pelo sol, então qualquer exposição a raios ultravioleta, mesmo mínima, é prejudicial e pode desencadear câncer de pele. A luz UV pode me atingir ao sair na rua ou até pelas frestas de portas e janelas. Luzes artificiais que emitem raios UV também causam danos. Na hora, não sinto nada, mas horas depois surgem feridas e minha pele arde intensamente. Até tomar banho se torna doloroso.”

@sara.do.nascimento A responder a @thag_silver vocês tem mais perguntas sobre? deixem aqui nesse vídeo #saradonascimento #doençarara #xerodermapigmentoso ♬ som original – Sara do Nascimento

Infância feliz dentro das limitações

“Apesar das restrições, tive uma infância feliz. Essa era a minha realidade, e eu aprendi a me divertir dentro dela. Para ir à escola, usava roupas com proteção UV, chapéu, óculos escuros e aplicava protetor solar três vezes ao dia, independentemente da estação do ano. Na escola, adaptaram a sala de aula e a biblioteca com luzes de LED, vidros escurecidos e ar-condicionado. Passei boa parte da infância em hospitais. Por causa dos tumores que surgem na pele, faço ao menos quatro cirurgias anuais para removê-los.

Após concluir o ensino médio, tentei fazer faculdade a distância, mas precisei trancar o curso porque as provas presenciais coincidiam com períodos de internação.”

“A depressão e a ansiedade chegaram”

“Além de cuidar da exposição ao sol, preciso usar colírios, limpar os olhos frequentemente e tomar medicamentos que retardam o surgimento de células cancerígenas. A rotina de cirurgias e internações me levou a desenvolver depressão e ansiedade. Hoje, faço acompanhamento psicológico e tratamento para crises estomacais causadas pelos remédios. Já desmaiei de dor. Até hoje, passei por mais de 150 procedimentos para remover tumores e fiz inúmeras biópsias. A cirurgia mais difícil foi em 2021, quando precisei de um enxerto no rosto para remover um tumor. A recuperação foi extremamente dolorosa.”

@sara.do.nascimento diário de depressão e ansiedade #saradonascimento #depressão #ansiedade #fy ♬ som original – Sara do Nascimento

“Encontrando força na arte e na fé”

“Desde os 9 anos, compartilho minha rotina em blogs e, atualmente, nas redes sociais, onde falo sobre fé e mostro minha arte. Amo pintar e já escrevi três livros. Essas paixões me sustentam e dão sentido à vida. Sempre digo: ‘Tudo é graça, e precisamos tirar algo bom.'”

O que é o xeroderma pigmentoso

O xeroderma pigmentoso é uma doença genética rara causada por alterações em genes que deveriam reparar o DNA da pele após exposição à radiação UV. Sem essa reparação, as mutações no DNA das células podem levar ao surgimento de tumores, especialmente câncer de pele, de forma precoce. Pessoas com a doença também apresentam pele seca e manchas características. Como o xeroderma pigmentoso é uma condição recessiva, é mais comum entre filhos de pais consanguíneos, como é o caso de Sara, cujos pais são primos.

Segundo dermatologistas, essas alterações genéticas podem aumentar em 50% os riscos de desenvolver outros tipos de câncer além do de pele, e os primeiros sinais da doença costumam surgir já na infância.

Veja a seguir: [VÍDEO] Cachorro salva família de assalto em São Paulo; assista

Conhecia essa doença rara?